Vrijwilligers in de kijker: palliatieve eenheid van het Jessa Ziekenhuis

Wanneer ik binnenwandel op de palliatieve afdeling van het Jessa Ziekenhuis, merk ik het meteen: hier hangt een open, huiselijke sfeer die een warm kader biedt aan de mensen wiens levenseinde dichterbij komt. Ik word opgewacht door enkele van de vrijwilligers, die samengekomen zijn in de living. Ik had oorspronkelijk afgesproken met Jo, een van de ervaren vrijwilligers op de afdeling om haar in de kijker te zetten voor deze rubriek. Normaal plaatsen we hier namelijk maar één vrijwilliger in de kijker. Omdat palliatieve vrijwilligers als een hecht team functioneren, laat ik hier graag meerdere stemmen aan het woord.

Kunnen jullie je even kort voorstellen?

Marleen: Ik ben Marleen, ik kom iedere week op woensdagnamiddag pannenkoeken bakken samen met Jo. Dan bezorgen we op iedere kamer ook een verse roos, een traditie die erg gewaardeerd wordt door de patiënten en families. Ik doe al sinds 2013 vrijwilligerswerk op deze afdeling.

Jo: Ik ben Jo en ik ben al 25 jaar actief als vrijwilliger op de palliatieve afdeling. Ik vorm dus een duo met Marleen en samen voorzien we de afdeling van pannenkoeken en rozen.

Roxane: Ik ben Roxane, ik kom hier in februari nu vier jaar. In het begin was ik een ‘vlindervrijwilliger’, dan vul je de gaatjes in en heb je geen vaste dag. Zo heb ik veel mensen leren kennen, maar ook geleerd hoe je mensen kan ontvangen op een afdeling zoals deze. Vroeger had ik schrik als er bezoek was, dan durfde ik vaak alleen snel een tasje ko¯e te brengen. Hier heb ik geleerd mensen aan te spreken en aan te voelen wie nood had aan een gesprek. De familie is vaak erg blij om eens over iets anders te kunnen spreken.

Danny: Ik ben Danny, de man van Roxane, en wij brengen ’s avonds het eten rond. Ik vind het zo verwonderlijk wat een beetje gezelschap kan doen. Soms kom je een kamer binnen en zegt de patiënt dat hij geen honger heft, maar als je dan even blijft zitten en een babbeltje slaat met hem, vertrek je vaak toch met een lege plateau.

Roxane: Na het eten helpen we dan bij de avondverzorging. Vaak vinden de patiënten het fijn dat er een vrijwilliger bij is: iemand om mee te praten waardoor de verzorging sneller voorbij is en ze wat afleiding hebben.

Jo: Eigenlijk probeer je voor de ander te zorgen zoals je hoopt dat er ook voor jou of je dierbaren gezorgd zou worden.

Janina: Ik doe al 27 jaar vrijwilligerswerk hier. Ik doe de ochtend en help vaak bij de verzorging. Toen ik begon als vrijwilliger bestond deze palliatieve afdeling nog niet. Dus ondersteunde ik palliatieve patiënten op de andere afdelingen.

Maria: Ik ben al een zestal jaar bezig met vrijwilligerswerk op deze afdeling. Ik werk in de namiddag, wat betekent dat ik vooral bezig ben met het opruimen van de was, praten met familie, eventueel de patiënt ondersteunen wanneer ze graag op ons terras willen zitten bij mooi weer.

Hoe ben je hier terecht gekomen als vrijwilliger?

Marleen: Ik heb zelf altijd een beetje in de zorg gezeten: ik heb niet-dringend ziekenvervoer gedaan. Daarna heb ik mijn man thuis verzorgd, die dan iets later overleden is. Op een bepaald moment wil je toch terug iets in die aard gaan doen. Dat ik mijn man thuis heb kunnen verzorgen en wij samen, in zijn vertrouwde omgeving, die laatste periode hebben mogen beleven, was een mooie ervaring.. En zo ben ik hier dan terechtgekomen.

Maria: Ik ben gestart op deze afdeling na het overlijden van mijn schoonzus. Zij was erg ziek en lag op een palliatieve afdeling. Ik heb toen veel tijd met haar doorgebracht.

Jo: Mijn vader is thuis overleden, zestien dagen na zijn diagnose die blijkbaar meteen palliatief was. Van een “open communicatie” of “omgaan in waarheid” met patiënt of familie was toen nog geen sprake. Eer wij goed en wel beseffen wat er gebeurde, of wat wij best voor hem konden doen, is hij gestorven. Gelukkig was de huisdokter een grote steun. Mijn moeder heeft de laatste jaren van haar leven doorgebracht in het rusthuis en toen ook zij palliatief ziek werd, hebben ze daar met de beperkte comfortmiddelen waarover ze beschikten, heel goed voor haar gezorgd.

Later ben ik vrijwilligerswerk op deze afdeling komen doen vanuit dat idee: wat minder goed verlopen was bij mijn vader kan ik proberen te voorkomen en wat goed was bij mijn moeder kan ik proberen door te geven.

Roxane: Na een jaar op de afdeling heb ik mijn man Danny kunnen overtuigen om ook vrijwilligerswerk te komen doen. Ik kwam eens werken op nieuwjaar, want Danny had gezegd: “Gaat gij maar helpen”, wij vieren Nieuwjaar namelijk niet graag. Maar dat vond ik zo zielig, hij thuis en ik hier. Daarom heb ik gevraagd aan de verpleegster of hij mee mocht komen en toen hee hij hier heel oudejaarsavond in de living gezeten. Hij had zijn boeken van notenleer bij om te studeren, maar daarvan is niets in huis gekomen, zoveel had hij gepraat met de familieleden van patiënten. Nu hebben we samen een vaste dag voor ons vrijwilligerswerk. Ik had het nooit gedacht, maar wij zijn echt zo’n goed team!

Janina: Mijn ervaring met palliatieve zorgen en zorgen na overlijden zijn eigenlijk al heel jong gestart. Toen ik zestien was, is mijn grootvader overleden en moest ik helpen bij de lijktooi. En ik vond dat eigenlijk niet erg of eng. Ik wou sindsdien altijd al verpleegkundige worden, maar door omstandigheden ging dat niet. Vele jaren later had mijn man dan ergens gelezen dat ze vrijwilligers zochten in het Jessa Ziekenhuis en spoorde hij mij aan om eens te gaan kijken. En ja, zoveel jaren later ben ik nog bezig!

Waarom doen jullie het?

Jo: Wat ik binnen de palliatieve zorg zo bijzonder vind, is dat vrijwilligerswerking een essentieel onderdeel ervan is. Wij, de vrijwilligers, brengen de buitenwereld, het gewone leven van alledag, binnen bij de patiënten. Daarom staan wij, als leken, op gelijke hoogte met de zieke en de familie en voelen ze zich vaak minder geremd om hun levensverhaal met ons te delen dan met de beroepshulpverleners.

Janina: Inderdaad, zeker de ochtend- en avondzorg maakt veel los bij de mensen. Het is vaak een erg kwetsbaar moment dat niet makkelijk is. Ze zeggen het niet alleen met woorden, maar ook met gebaren of hun gezichtsuitdrukking dat ze blij zijn dat we er zijn.

Danny: Een vrijwilliger kan de patiënt wel wat helpen om over die drempel te raken. Wij zien zo’n dingen vaak, voor ons is het normaal.

Janina: Ja, je moet ook bedenken: voor ons is dat normaal, maar voor de patiënt is zoiets de eerste keer.

Jo: Ik denk dat de palliatieve zorgen vaak ook terug levenszin toevoegen aan de dagen.

Danny: Inderdaad, dat vind ik hier ook zo bijzonder: er wordt hier veel gelachen. En vaak zijn het de patiënten die met hun goede gevoel voor humor ons doen lachen.

Roxane: Juist, wanneer mensen geen pijn meer hebben en terug comfort hebben, helpt dat enorm. Wat ik ook zo mooi vind, is dat écht alles mogelijk is hier. Wilt een patiënt zijn hondje nog eens zien? Geen probleem, breng maar mee. Hebben ze goesting in een frietje? Dan mag de familie gerust een frietje meebrengen.

Danny: Ja, dan ben ik de kok van dienst als het nodig is!

Janina: Dat is inderdaad heel mooi aan deze afdeling. Vroeger lag onze afdeling in de stad en was het heel makkelijk om even langs te komen. Dan kwamen er bijvoorbeeld pasgetrouwde koppels langs waarvan familie op de afdeling lag. De bruid in haar mooie trouwjurk, de bruidegom in zijn chique pak. Dan konden ze hun mooie outfits komen tonen en werden er dikwijls foto’s genomen.

Jo: Juist! We hebben ook al eens een patiënt gehad die heel graag nog kerst wou vieren, maar voelde dat hij die dag niet meer ging halen. Dus dan heeft onze creatiefste verpleegkundige de living helemaal in kerstsfeer gebracht, veel vroeger dan normaal, zodat die patiënt en zijn familie toch hun kerstavond konden beleven.

Danny: Of die anekdote van dat pasgeboren baby’tje dat met het busje naar hier werd gebracht omdat één van onze patiënten dat nieuwste lid van de familie nog graag wilde zien. Amai, dat deed iets met mij, zo schoon.

Jo: We halen daar ook veel kracht uit denk ik, als we dingen mogelijk kunnen maken. Je geeft veel, maar je krijgt ook zo veel terug.

Hoe gaan jullie om met de dood, iets dat waarschijnlijk erg aanwezig is op de afdeling?

Jo: Sterven is een natuurlijk proces hé, het is net mooi dat er nu zo veel aandacht wordt besteed aan mensen wiens leven ten einde loopt. Vroeger was daar veel minder aandacht voor, wat ik altijd jammer heb gevonden. Bij een pasgeboren baby’tje gaan we toch ook op bezoek en hebben we oprechte aandacht voor het kindje én de familie.

Janina: Vroeger werd er ook niet echt gesproken over de dood, nu is dat heel anders.

Jo: Inderdaad, mensen worden nu veel beter voorbereid. Vooraleer zieken overgebracht worden van thuis of een andere ziekenhuisafdeling naar onze eenheid, worden ze goed voorbereid. Ze krijgen bijvoorbeeld een filmpje te zien over de afdeling, ze horen getuigenissen… En ze zien een warme afdeling waar velen zich thuis voelen. Alles is er eigenlijk ook op gericht om van deze afdeling een afdeling “vol leven” te maken. De dood wordt niet doodgezwegen, er wordt in waarheid met de patiënten en de familie omgegaan en het is de bedoeling om van die laatste dagen, betekenisvolle dagen te maken.

Marleen: Leven toevoegen aan de dagen zoals ze dat zeggen.

Maria: Je ziet ook duidelijk op de bemoedigingsmomenten die de afdeling organiseert dat de mensen hier steun uit putten en later zelfs nog terugkomen naar de eenheid. Het is een moment voor de families om de overledene te herdenken en om nog eens samen te komen.

Jo: Op het bemoedigingsmoment herdenken we de overledenen en proberen we de nabestaanden te bemoedigen met muziek en mooie teksten. Ze krijgen dan een roos en een steentje met de naam van de hun familielid op mee naar huis. Achteraf is er natuurlijk koffie en taart! Er zijn momenten geweest waarop meer dan 100 familieleden aanwezig waren.

Roxane: Families leren elkaar ook wel goed kennen via hun familielid dat hier verblijft.

Marleen: Inderdaad, het werden echt lotgenoten.

Janina: Die mensen begrijpen elkaar zonder woorden, denk ik.

Is het moeilijk om de verhalen die je tijdens je vrijwilligerswerk tegenkomt niet mee naar huis te nemen?

Maria: Ik heb het vooral bij jonge mensen erg moeilijk. Die draag je wel een tijdje met je mee.

Marleen: Daar word ik altijd wat sprakeloos van, als je bij zo’n jong persoon binnenkomt.

Jo: Ja, ik ook. Al zet je wel altijd als je hier binnenkomt een knop om: je bent hier voor de mensen. Er zijn bepaalde mensen met wie het echt klikt en die dan iets van wat je in je eigen rugzak met verlieservaringen en verdriet meedraagt, weer naar boven brengen als ze sterven.

Janina: Ik kom met de fiets naar mijn vrijwilligerswerk en dat fietstochtje naar huis doet vaak wel deugd om alles te laten bezinken.

Roxane: Ja, wij ook! Als je thuis van je fiets stapt, heb je alles eens kunnen overdenken en verwerken.

Jo: Niet iedereen voelt zich geroepen om vrijwilliger te zijn binnen de palliatieve zorgverlening omdat ze liever niet regelmatig geconfronteerd willen worden met lijden en sterven.

Marleen: Inderdaad, voor sommigen is het te zwaar, wat ik kan begrijpen.

Jo: En toch is de ongelooflijke kracht van veel patiënten hier op de afdeling, iets waaraan wij een voorbeeld kunnen nemen en ons aan optrekken.

Danny: Ik vind de patiënten hier echt bewonderenswaardige mensen.

Tenslotte vat Jo, zoals ze eerder al eens in een artikel gedaan heeft, de vrijwilligerswerking op de Palliatieve Eenheid van het Jessa Ziekenhuis als volgt samen: “Ieder van ons mag ten volle zijn talenten ontplooien in de nabijheid van kwetsbare, ongeneeslijk zieke mensen en hun dierbaren. Er zijn de luisteraars en de praters, de doeners en de denkers, de dichters en de zangers, de bubbelbadassistenten, de maaltijdverzorgers, de lichaamsverwenverzorgers, de duo’s en de solisten, de vaste krachten en de flexibele vlinders…… Samen zorgen we ervoor dat de zieke en zijn geliefden zich bij ons veilig en geborgen voelen. Daarom zijn teamgeest en gemeenschapszin onze sleutelwoorden. Alleen kunnen we weinig maar samen kunnen we heel veel!”

Terwijl ik de afdeling verlaat staan de vrijwilligers nog na te praten met de verpleging. Wat ben ik onder de indruk van deze warme ploeg en ben ik trots dat wij hen mogen ondersteunen in hun engagement!